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Kollektive Patientenbeteiligung als (Heraus-)Forderung
eine qualitative Analyse von Selbsthilfeorganisationen zur Reflexion ihrer Möglichkeiten und Grenzen
Daniela Rojatz
Art der Arbeit
Dissertation
Universität
Universität Wien
Fakultät
Fakultät für Sozialwissenschaften
Studiumsbezeichnung bzw. Universitätlehrgang (ULG)
Doktoratsstudium Sozialwissenschaften (Dissertationsgebiet: Soziologie)
Betreuer*in
Rudolf Forster
Alle Rechte vorbehalten / All rights reserved
URN
urn:nbn:at:at-ubw:1-29614.53446.730062-8
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(Print-Exemplar eventuell in Bibliothek verfügbar)

Abstracts

Abstract
(Deutsch)
Hintergrund. Selbsthilfeorganisationen wird großes Potential hinsichtlich kollektiver Patientenbeteiligung zugeschrieben. Sie gelten als eine der wenigen Formen organisierter Patient/inn/en und haben Zugang zum Erfahrungswissen ihrer Mitglieder. Eingebracht in das Gesundheitssystem, kann dieses zu patientenorientierterem Handeln und Entscheidungen führen. Allerdings resultieren aus der Formenvielfalt der gemeinschaftlichen Selbsthilfe und den vielfältigen Kooperations- und Partizipationsmöglichkeiten unterschiedliche Ansprüche, Hoffnungen und Wirklichkeiten. Instrumentalisierung und Über-/Unterforderung der Selbsthilfeorganisationen können mögliche Folgen sein. Die Dissertation untersucht die Voraussetzungen, unter denen Selbsthilfe-organisationen das Gesundheitssystem mitgestalten können. Ziel ist es, die Mitgestaltungs-möglichkeiten und -grenzen von Selbsthilfeorganisationen (in Österreich) empirisch fundierter einschätzen zu können. Methode. Ein an Fallstudien orientiertes Design wurde entwickelt. Mittels Stichprobenplan wurden 15 österreichische Selbsthilfeorganisationen nach Wirkungsbereich und Organisationsstruktur ausgewählt. Eine Dokumentenanalyse der Webseiten der Selbsthilfeorganisationen und Experten-interviews mit Vertreterinnen/Vertretern der Selbsthilfeorganisationen dienten der Datenerhebung. Die Datenauswertung erfolgte variablen- und fallorientiert mit qualitativen, kategorialen Methoden. Ergebnisse. Die befragten Selbsthilfeorganisationen betrachten Kooperation und Interessen-vertretung als Möglichkeit, Aufmerksamkeit und Verständnis für ihre Perspektive und Anliegen zu generieren. Pro Selbsthilfeorganisation gestalten jedoch nur wenige Personen mit. Diese bekleiden oft mehrere Funktionen innerhalb des Selbsthilfefeldes (sozialintegrative Funktion) und vertreten die Selbsthilfeorganisation gegenüber dem Gesundheitssystem (systemintegrative Funktion). Eine systematische Aufbereitung des Erfahrungswissens der Mitglieder unterbleibt häufig. Der Fallgruppenvergleich zeigt vorrangig Unterschiede nach Organisationsstruktur, kaum nach Wirkungsbereich: Während indikationsspezifische Selbsthilfeorganisationen ihre Anliegen vorrangig systemintegrativ dem Gesundheitssystem vermitteln, streben indikationsübergreifende Selbsthilfe-organisationen zusätzlich eine Rückbindung von mitgestaltungsbezogenen Informationen an ihre Mitglieder an. Schlussfolgerungen. Die Konzentration der Mitgestaltungsaktivitäten auf einzelne Personen sichert die sozial- und systemintegrative Funktion der Selbsthilfeorganisationen, beansprucht diese Personen aber sehr. Selbsthilfeorganisationen scheinen weder ihre genuine Ressource Erfahrungswissen systematisch zu nutzen, noch die Risiken bei Mitgestaltung ausreichend zu reflektieren. Beides erscheint aber als nötig, damit sie ihre Potentiale entfalten und die mitgestaltungsbezogenen Spannungen gestalten können. Die Reflexionsprozesse innerhalb der Selbsthilfeorganisationen nehmen ab, parallel dazu entstehen durch Ausdifferenzierung der Selbsthilfeorganisationen neue Reflexions- und Mitgestaltungsstrukturen.
Abstract
(Englisch)
Background. Self-help organizations (SHO) are ascribed huge potentials with respect to collective patient participation. They are one of the few forms of organized patients and have access to the experiential knowledge of their members. When embedded in the health-care system, experiential knowledge of SHO can contribute to more patient-orientated processes and decisions. Due to the different kinds of SHO and their different possibilities to cooperate and participate, diverse claims, hopes and realities have developed. Possible consequences comprise instrumentalization and underload/overstraining of SHO. This thesis investigates the conditions under which SHO can cooperate/participate in the health-care system. The aim is to reflect on potentials and limitations of participatory SHO (in Austria). Methods. A case study design was developed. Following a sampling plan, 15 Austrian SHO were selected by reach and organizational structure. Data collection built upon document analysis of websites and expert interviews with representatives of SHO. Qualitative, categorical methods were used to perform variable- and case-based analyses. Findings. SHO take cooperation/participation as opportunity to generate attention and awareness for their claims. However, a small number of people in each SHO takes part in this process. Often these persons hold multiple functions within the self-help field (social-integrative function) and represent the SHO against the health-care system (system-integrative function). A systematization of the experiential knowledge of their members often remains undone. The case comparison shows differences primarily by organizational structure, hardly by reach: Indication-specific SHO mainly act system-integrative. Beside this, cross-cutting SHO aspire to inform their members about information obtained by cooperation/participation. Conclusions. The concentration of cooperation/participation activities on a few individuals secures the social- and system-integrative function of SHO, but overstrains individuals. It seems that SHO neither reflect their genuine resource of experiential knowledge nor the risks associated with cooperation/participation. However, both is important to unfold potentials of SHO and to shape associated tensions. Reflection processes within SHO decrease, while new reflection and participation structures develop by establishing new SHO.

Schlagwörter

Schlagwörter
(Englisch)
collective patient participation self-help organizations self-help clearinghouses cooperation advocacy participation health-care system
Schlagwörter
(Deutsch)
Kollektive Patientenbeteiligung Selbsthilfeorganisationen Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen Kooperation Interessenvertretung Partizipation Gesundheitssystem
Autor*innen
Daniela Rojatz
Haupttitel (Deutsch)
Kollektive Patientenbeteiligung als (Heraus-)Forderung
Hauptuntertitel (Deutsch)
eine qualitative Analyse von Selbsthilfeorganisationen zur Reflexion ihrer Möglichkeiten und Grenzen
Paralleltitel (Englisch)
Collective patient participation as challenge : a qualitative analysis of self-help organizations to reflect on their potentials and limitations
Publikationsjahr
2016
Umfangsangabe
vii, 351 Seiten : Diagramme
Sprache
Deutsch
Beurteiler*innen
Alf Trojan ,
Frank Schulz-Nieswandt
Klassifikation
71 Soziologie > 71.30 Soziale Gruppen: Allgemeines
AC Nummer
AC13445614
Utheses ID
39716
Studienkennzahl
UA | 796 | 310 | 122 |
Universität Wien, Universitätsbibliothek, 1010 Wien, Universitätsring 1