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Promises and challenges of genome editing
the work of bioethics reports
Laurel Katherine Kennedy
Art der Arbeit
Masterarbeit
Universität
Universität Wien
Fakultät
Fakultät für Sozialwissenschaften
Studiumsbezeichnung bzw. Universitätlehrgang (ULG)
Masterstudium Science-Technology-Society
Betreuer*in
Ulrike Felt
DOI
10.25365/thesis.54663
URN
urn:nbn:at:at-ubw:1-20060.90412.831871-5
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(Print-Exemplar eventuell in Bibliothek verfügbar)
Abstracts
Abstract
(Deutsch)
Bei der vorliegenden Arbeit handelt es sich um eine vergleichende Studie zweier Berichte über Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats (CRISPR) und andere Genomeditierungs-Technologien: Untersucht wurden zum einen der Bericht der US National Academies of Science, Engineering and Medicine (NASEM) „Human Genome Editing: Science, Ethics and Governance“ aus dem Jahr 2017 sowie der Bericht des Nuffield Council on Bioethics “Genome Editing: an ethical review“ aus dem Jahr 2016. Beide Texte wurden geschrieben, um öffentliche Debatten anzustoßen und sind daher an der Grenze zwischen Politik und Wissenschaft zu verorten. Die vorliegende Arbeit stellt die Fragen, wie gesellschaftliche und technische Herausforderungen der Genomeditierung ko-produziert werden. Jeder Bericht entwickelt eine Geschichte über Governance, welche eng mit den Herausforderungen und Debatten zu Gentherapie, Foruschung an menschlichen Embryonen, sowie Behindertenrecht und damit verbundene kulturelle Fragen verknüpft ist. Durch den Vergleich zweier unterschiedlicher Herangehensweisen an das Verfassen eines wissenschaftlichen Berichts – einer basierend auf evidenzbasiertem Konsens, der andere auf der Ergründung ethischer Fragen – soll die Performativität solcher Berichte sowie die Rolle von ExpertInnen aus dem Feld der Science and Technology Studies diskutiert werden. Der Bericht der National Academies verweist darauf, dass Genomeditierung nicht neu sei und beschreibt CRISPR als besonders effektives Werkzeug, während der Nuffield Council dies als transformative Technologie bezeichnet. Basierend auf diesen Rahmungen schlussfolgert der Bericht der National Academies, dass bestehende regulative und ethische Vorgaben, die für Gentherapie und Stammzellforschung gelten, auch für neue Genomeditierungs-Technologien grundsätzlich angemessen seien. Der Nuffield Council hingegen empfiehlt, existierende Governance-Strukturen zu überdenken.
Abstract
(Englisch)
This thesis is a comparative study of two policy reports addressing issues related to Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats (CRISPR) and other genome editing technologies: the 2017 US National Academies of Science, Engineering and Medicine (NASEM) report “Human Genome Editing: Science, Ethics and Governance” and the 2016 Nuffield Council on Bioethics report, “Genome Editing: an ethical review.” Written to promote public discussions, these reports are at the boundary of politics, science and society. The thesis asks how within these reports societal and technical challenges in genome editing are coproduced. Each report creates a story about governance that ties into societal challenges and debates, like gene therapy, research on human embryos, and disability rights and culture. Contrasting two approaches to writing reports, one based on evidence-based consensus, and the other the open exploration of ethical questions, the performativity of the reports and role of STS trained people is discussed. The National Academies report establishes that genome editing is not new, describing CRISPR as a particularly effective tool; while the Nuffield Council report finds that CRISPR is a transformative technology. Based on these framings, the National Academies report advises that the regulatory and ethical frameworks established for gene therapy and stem cell research will be generally adequate for new genome editing technologies, while the Nuffield Council report recommends revisiting governance structures.
Schlagwörter
Schlagwörter
(Englisch)
Governance Genome Editing CRISPR Bioethics Ethics Public Engagement
Schlagwörter
(Deutsch)
Genomeditierung Bioethik gesellschaftliche Herausforderung
Autor*innen
Laurel Katherine Kennedy
Haupttitel (Englisch)
Promises and challenges of genome editing
Hauptuntertitel (Englisch)
the work of bioethics reports
Paralleltitel (Deutsch)
Potenzial und Herausforderungen der Genomeditierung
Publikationsjahr
2018
Umfangsangabe
112 Seiten : Illustrationen
Sprache
Englisch
Beurteiler*in
Ulrike Felt
AC Nummer
AC15223909
Utheses ID
48313
Studienkennzahl
UA | 066 | 906 | |