Detailansicht
Out of body, out of mind?
People‘s understandings of their contribution to biobanks and the role of informed consent therein
Berit Wolff
Art der Arbeit
Masterarbeit
Universität
Universität Wien
Fakultät
Fakultät für Sozialwissenschaften
Studiumsbezeichnung bzw. Universitätlehrgang (ULG)
Masterstudium Science-Technology-Society
Betreuer*in
Ulrike Felt
DOI
10.25365/thesis.74032
URN
urn:nbn:at:at-ubw:1-25110.57075.439122-9
Link zu u:search
(Print-Exemplar eventuell in Bibliothek verfügbar)
Abstracts
Abstract
(Deutsch)
Biobanken sind Einrichtungen, die die Sammlung, Lagerung und den Zugang zu großen Beständen von Biomaterialien wie Blut, Urin und Gewebe ermöglichen, die in großen Mengen für die biomedizinische Forschung benötigt werden, um Diagnoseverfahren und Behandlungen zu verbessern. Da nichtkommerzielle Biobanken auf die freiwillige Beteiligung von Bürger*innen angewiesen sind, ist es wichtig zu verstehen, wie Menschen über Biobanken denken und welche Beziehung sie zu ihnen haben. Durch Entwicklungen in der biomedizinischen Forschung und der zunehmenden Datafizierung des Lebens, die im Fall des Biobankings zusammenkommen, entwickeln sich ständig neue Lebens- und Denkweisen, die das Verhältnis der Menschen zu ihrem Körper und zu anderen beeinflussen. In dieser Studie soll daher untersucht werden, wie Personen ihren Beitrag zu einer Biobank verstehen. Ausgangspunkt der Arbeit ist der Moment der Einverständniserklärung, die in der Regel obligatorisch ist und bei der zum Beispiel Verantwortung und Eigentumsrecht zugeteilt werden und somit eine bestimmte Vorstellung entsteht, wie die Teilnehmenden und ihr Verhältnis zum Biomaterial und zur Biobank zu sein haben. Durch semi-strukturierte Interviews mit Personen, die bereits etwas zu einer Biobank des österreichischen BBRMI-ERIC-Knotens beigetragen haben, werden empirische Daten nach einem konstruktivistischen Grounded Theory-Ansatz erhoben und ausgewertet. Ausgehend von der Actor-Network-Theory (ANT) in Kombination mit dem Begriff „Citizenship“ werden die Verflechtungen der Teilnehmenden mit anderen menschlichen und nicht-menschlichen Akteur*innen in den Mittelpunkt gestellt. Die Analyse der erhobenen Daten lässt erkennen, dass die Teilnahme als ein müheloses Nebenprodukt verstanden wird; die Einverständniserklärung, beziehungsweise die Art und Weise, wie sie aufgenommen wird, hat Einfluss darauf, wie die Menschen über ihren Beitrag denken; jedoch wird nach der Teilnahme kaum noch daran gedacht. Die Ergebnisse dieser Studie können dazu beitragen, nachhaltige Biobank-Praktiken aufrechtzuerhalten und zu erschaffen, da sie Wege aufzeigen, um die öffentliche Unterstützung und das Interesse zu sichern.
Abstract
(Englisch)
Biobanks are repositories that enable the collection, storage, and access of large amounts of biomaterials such as blood, urine, and tissue. Those are needed in large quantities for biomedical research in order to improve diagnostic procedures and treatments. As non-commercial biobanks are dependent on the voluntary participation of citizens, it is important to understand how people think about biobanking. With changes in biomedicine and the datafication of our lives, converging aspects in the case of biobanking, different ways of living and thinking are continuously evolving. These affect how people relate to their own bodies and others. Therefore, this study aims at investigating how people understand their contribution to a biobank. The access point for the investigation is the practice of informed consent which is obligatory prior to the contribution and where, for example, responsibility and ownership are delegated. Hence, a certain idea of a participant and their relation to the biomaterial is inscribed. By conducting semi-structured interviews with people who have contributed to one of the biobanks belonging to the Austrian BBRMI-ERIC node, empirical data is gathered and analysed following a constructivist Grounded Theory approach. Drawing on Actor-Network-Theory (ANT) in combination with the notion of citizenship, the entanglements of the participants with other actors, human and non-human, are put in focus. The analysis of the collected data shows that participation is perceived as an effortless side product; informed consent and how it is understood mediates how people think about their contribution, and their contribution has no lasting impact on them. Knowing more about participants’ understandings of their contributions to a biobank, the findings of this study can help to create sustainable biobanking practices, as they might point to ways in which public support and interest can be secured if more is.
Schlagwörter
Schlagwörter
(Deutsch)
Biobank Einverständniserklärung Spende Partizipation
Schlagwörter
(Englisch)
biobank informed consent donation participation
Autor*innen
Berit Wolff
Haupttitel (Englisch)
Out of body, out of mind?
Hauptuntertitel (Englisch)
People‘s understandings of their contribution to biobanks and the role of informed consent therein
Paralleltitel (Deutsch)
Aus dem Körper, aus dem Sinn?
Paralleluntertitel (Deutsch)
Auffassungen von Personen über ihren Beitrag zu Biobanken und die Rolle der Einverständniserklärung dabei
Publikationsjahr
2023
Umfangsangabe
viii, 107 Seiten : Illustrationen
Sprache
Englisch
Beurteiler*in
Ulrike Felt
AC Nummer
AC16920825
Utheses ID
67853
Studienkennzahl
UA | 066 | 906 | |