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Pan-creative patients
the use of DIY loop systems for automated insulin dosing in the case of type 1 diabetes
Tilman Orfeo Fernando Freiherr von Werthern
Art der Arbeit
Masterarbeit
Universität
Universität Wien
Fakultät
Fakultät für Sozialwissenschaften
Studiumsbezeichnung bzw. Universitätlehrgang (ULG)
Masterstudium Science-Technology-Society
Betreuer*in
Christian Haddad
DOI
10.25365/thesis.78994
URN
urn:nbn:at:at-ubw:1-28668.35174.245636-0
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(Print-Exemplar eventuell in Bibliothek verfügbar)
Abstracts
Abstract
(Deutsch)
Was ist gute Sorge? Menschen mit chronischen Erkrankungen sind ihr Leben lang mit dieser Frage konfrontiert und ständig auf der Suche nach einer Antwort. Die mit solchen Erkrankungen einhergehenden Beeinträchtigungen werden häufig als Reduzierung der Lebensqualität empfunden. Diese Einschränkung zu reduzieren ist das Ziel von guter Sorgearbeit. Ein zentraler Bestandteil hierbei sind Behandlungstechnologien, die mit den Bedürfnissen der Patient:innen übereinstimmen. Man könnte annehmen, dass durch strenge Regulierungen und eine starke Industrie im Bereich der Medizintechnik genau diese Übereinstimmung sichergestellt wird. Dass dies nicht immer der Fall ist, zeigt diese Arbeit am Beispiel von Menschen mit Typ 1-Diabetes (T1D). T1D ist eine chronische Stoffwechselerkrankung, bei welcher die Bauchspeicheldrüse nicht in der Lage ist, das Hormon Inuslin zu produzieren, welches zur Regulierung des Blutzuckerspiegels benötigt wird. Für Patient:innen bedeutet dies im Alltag ein hohes Maß an Herausforderungen, insbesondere durch die manuelle Regulierung des Blutzuckerspiegels durch Insulininjektionen. Was aber wäre, wenn es ein technisches System gäbe, welches die Funktion der Bauchspeicheldrüse imitiert? Genau diese Idee verfolgt seit gut einem Jahrzehnt die Patient:innen-Aktivismusgruppe „OpenAPS“. Ihre Mitglieder hacken konventionelle Medizingeräte und bauen daraus sogenannte Artificial Pancreas-Systeme (APS) zusammen. Diese auch „Loop“ genannten Systeme ermöglichen eine zum großen Teil automatisierte Insulindosierung auf Basis des aktuellen Blutzuckerspiegels. Menschen mit T1D werden gewissermaßen zu pan-creative patients: Sie begegnen ihrer chronischen Erkrankung mit kreativen Innovationen. Obwohl die Medizintechnikindustrie inzwischen kommerzielle Systeme zur automatisierten Insulinabgabe anbietet, nutzen manche Patient:innen weiterhin ein DIY-Loop-System anstelle dieser kommerziellen Alternativen. Ausgehend von qualitativen Interviews mit DIY-Looper:innen in Deutschland untersucht diese Arbeit zwei zentrale Aspekte: Was motiviert Menschen mit T1D zu dieser Entscheidung? Und welche spezifischen Herausforderungen ergeben sich daraus – insbesondere in der Interaktion mit anderen Akteuren des Gesundheitssystems? Denn auch wenn sich Patient:innen für ein DIY-Loop entscheiden, stehen sie im Rahmen ihrer Diabetesbehandlung weiterhin in Kontakt mit beispielsweise Ärzt:innen oder Krankenkassen. Diese Arbeit stützt sich auf theoretische Konzepte der Science and Technology Studies. Die Social Construction of Technology (SCOT) bietet eine technikorientierte Perspektive auf das DIY-Loop als technologisches Artefakt. Aus dieser Sichtweise werden Menschen mit T1D als relevante soziale Gruppe mit spezifischen Anforderungen verstanden. Das DIY-Loop lässt sich somit im Hinblick auf seine wahrgenommenen funktionalen Vorteile gegenüber kommerziellen Geräten interpretieren. Darüber hinaus stellt das DIY-Loop aus SCOT-Perspektive eine Verhinderung eines verfrühten closure bestehender Behandlungstechnologien dar: DIY-User zeigen, dass alternative technologische Artefakte weiterhin möglich sind. Ein zweiter theoretischer Zugang ergibt sich aus der Logic of Care, welche den Begriff der „Wahl“ kritisch hinterfragt. Das verwendete Gerät ist kein neutrales Werkzeug, sondern eingebettet in eine komplexe soziomaterielle Konstellation. Die Logic of Care widerspricht der Annahme, dass Patient:innen lediglich das passende Gerät aus einem vorgegebenen Repertoire auswählen müssen – insbesondere in diesem Fell, in dem geeignete kommerzielle Optionen entweder nicht existieren oder nicht den Anforderungen der Patient:innen für eine gute Sorgearbeit entsprechen. Diese Arbeit zeigt, wie Menschen mit chronischen Erkrankungen ihre technologischen Bedürfnisse artikulieren, indem sie mangels passender Angebote der Gesundheitsindustrie ihre eigenen Lösungen schaffen. Die von ihnen genutzten Technologien fungieren im Rahmen der Sorge um sich selbst als Brücken hin zu einer verbesserten Lebensqualität. Auf diese Weise zeigen DIY-Nutzer:innen einen alternativen Pfad jenseits der etablierten Strukturen des Gesundheitssystems auf, das ihnen aus ihrer Perspektive keine adäquaten Lösungen bieten kann. Hierdurch zeigen die Nutzenden eins DIY-Loops auch eine neue Denkweise auf, nämlich der eines individualisieren Ansatzes in der care von chronischen Krankheiten auf technologischer Ebene. Zugleich setzen sie sich hierbei aber auch neuen, bisher ungewohnten Herausforderungen und Aufgaben aus.
Abstract
(Englisch)
What is good care? People living with chronic diseases are confronted with this question throughout their lives, constantly searching for an answer. The impairments associated with such illnesses are often experienced as a reduction in quality of life. Mitigating or overcoming these impairments is the goal of good care. A central component of this care are treatment technologies that align with patients’ needs. One might assume that the strong regulation and powerful medical technology industry typically ensure this alignment. However, this research, using the example of Type 1 Diabetes (T1D), shows that this is not always the case. T1D is a chronic metabolic disorder in which the pancreas is not able to produce insulin, a hormone essential for regulating blood glucose levels. For patients, this means navigating a highly demanding daily routine, especially in terms of manually regulating blood sugar levels by insulin injections. But what if there was a technical system that could imitate the function of the pancreas? This is precisely the idea pursued for over a decade by the patient activism movement OpenAPS. Its members hack conventional medical devices and reassemble them into a so-called Artificial Pancreas System (APS). These Loop systems allow for highly automated insulin delivery based on real-time glucose measurements. In this way, people with T1D become what one might call pan-creative patients: they address the chronic condition at the root of their illness with creative, innovative approaches. Even though the medical industry has since followed by offering commercial systems for automated insulin dosing, there are still patients who use a DIY Loop instead of these commercial alternatives. Based on qualitative interviews with DIY Loop users in Germany, this research investigates two main questions: What motivates people with T1D to make this choice? And what specific challenges emerge from this choice, particularly in their interactions with other actors in the healthcare system? When opting for a DIY Loop, users continue to interact with for example healthcare professionals and insurance providers in context of their diabetes treatment. This research draws on theoretical concepts from Science and Technology Studies. The Social Construction of Technology (SCOT) offers a technically oriented lens focused on the DIY Loop as a technological artifact. From this perspective, people with T1D are understood as a relevant social group with specific requirements. The DIY Loop can thus be interpreted in terms of its perceived functional advantages over commercial treatment devices. Moreover, from a SCOT viewpoint, DIY Loops prevent a premature closure of existing treatment technologies. DIY users demonstrate that alternative artifacts are still possible. A second theoretical lens is offered by the Logic of Care, which critically interrogates the notion of “choice.” The chosen technology does not exist as a neutral tool but is embedded in a complex socio-material constellation. The Logic of Care contradicts the assumption that patients merely have to choose the right device from a preexisting portfolio – especially in this case where appropriate commercial options do not exist or do not meet patients’ criteria. This study shows how people with chronic diseases articulate their needs for treatment technologies by creating them themselves, due to a lack of suitable options provided by the healthcare industry. The technologies they use serve as bridges toward an improved quality of life in the context of care. In doing so, DIY users show an alternative pathway outside of established structures of the healthcare system which does not offer adequate solutions. Users of DIY Loop systems thus also point to a new way of thinking – namely, a more individualized and patient-driven approach regarding care in technological terms. But by doing this, they confront new and previously unfamiliar challenges and responsibilities.
Schlagwörter
Schlagwörter
(Deutsch)
Typ 1 Diabetes Chronische Krankheit Digitale Gesundheitstechnologien Patientenaktivismus Innovation im Gesundheitswesen Patientenorientierte Innovation DIY
Schlagwörter
(Englisch)
type 1 diabetes chronic disease digital health technologies patient activism hacking health user-centered innovation needs-driven innovation DIY
Autor*innen
Tilman Orfeo Fernando Freiherr von Werthern
Haupttitel (Englisch)
Pan-creative patients
Hauptuntertitel (Englisch)
the use of DIY loop systems for automated insulin dosing in the case of type 1 diabetes
Publikationsjahr
2025
Umfangsangabe
145 Seiten : Illustrationen
Sprache
Englisch
Beurteiler*in
Christian Haddad
Klassifikation
70 Sozialwissenschaften allgemein > 70.00 Sozialwissenschaften allgemein. Allgemeines
AC Nummer
AC17607354
Utheses ID
76785
Studienkennzahl
UA | 066 | 906 | |