Detailansicht
Die Perspektive von Jugendlichen mit Cystischer Fibrose (CF) auf deren Selbstmanagement im Zeitalter von Modulator-Therapien, sozialen Medien und digitalen Technologien
Julia Patricia Hiesberger
Art der Arbeit
Masterarbeit
Universität
Universität Wien
Fakultät
Fakultät für Sozialwissenschaften
Studiumsbezeichnung bzw. Universitätlehrgang (ULG)
Masterstudium Pflegewissenschaft
Betreuer*in
Martin Nagl-Cupal
DOI
10.25365/thesis.79754
URN
urn:nbn:at:at-ubw:1-19728.00764.583314-4
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(Print-Exemplar eventuell in Bibliothek verfügbar)
Abstracts
Abstract
(Deutsch)
Hintergrund: Der medizinische Fortschritt und damit einhergehende verbesserte Therapiemöglichkeiten machen es möglich, dass die Lebenserwartung von Jugendlichen mit CF stetig steigt. Dies geht jedoch mit einem hohen „burden of therapy“ einher. Speziell in den letzten Jahren führte einerseits die Einführung der Modulatoren-Therapie, andererseits die steigende Nutzung sozialer Medien und anderer digitaler Technologien zu weitreichenden Veränderungen. Bis dato gibt es wenige Daten dazu, wie Jugendliche ihr Selbstmanagement in Anbetracht des schnell entwickelten Fortschritts gestalten. Zielsetzung: Das Ziel dieser Arbeit ist darzustellen, wie Jugendliche mit CF ihr Selbstmanagement gestalten und den Einfluss von neuen Therapiemöglichkeiten und der Nutzung sozialer Medien sowie digitaler Technologien zu untersuchen. Dies soll dazu dienen, Jugendliche in ihrem Selbstmanagement besser zu verstehen und Handlungsempfehlungen für das pädiatrische multiprofessionelle Betreuungsteam von Patientinnen und Patienten mit Cystischer Fibrose zu generieren. Methode: Zur Beantwortung der Forschungsfrage wurde ein qualitativer Forschungsansatz gewählt. Es wurden leitfadengestützte Interviews durchgeführt und mittels qualitativer Inhaltsanalyse nach Kuckartz und Rädiker (2020) analy-siert. Ergebnisse: Zehn Patientinnen und Patienten konnten für die Teilnahme an den Interviews gewonnen werden. Zu den zentralen Ergebnissen zählt, dass Jugendliche im Rahmen ihres Selbstmanagements die Krankheit zum eigenen Thema machen, ihr Wissen sich mit Fortschritt des Alters und der Erkrankung verdichtet und dass Jugendliche versuchen, die Krankheit und den Alltag in Balance zu bringen. Schlussfolgerung: Ein tiefergehendes Verständnis für die Gestaltung des Selbstmanagements ist unerlässlich, möchte man Jugendlichen mit CF die Unterstützung bieten, die diese benötigen. Weitere Forschungsbestrebungen sollten sich mit der Frage beschäftigen, wie ein ganzheitliches Betreuungskonzept geplant und implementiert werden könnte. Schlüsselbegriffe: Selbstmanagement, Krankheitsmanagement, Jugendliche, Adoleszenz, Cystische Fibrose, Mukoviszidose
Abstract
(Englisch)
Background: Medical progress and the improved therapeutic options that come with it are making it possible for the life expectancy of adolescents with cystic fibrosis (CF) to steadily increase. However, this comes with a high 'burden of therapy.' In recent years, the introduction of modulator therapy on one hand, and the increasing use of social media and other digital technologies on the other hand, have led to far-reaching changes. Until now, there is little data on how adolescents manage their self-care in consideration of the rapidly developing advancements. Objective: The aim of this work is to present how adolescents with CF manage their self-care and to examine the influence of new therapeutic options and the use of social media as well as digital technologies. This aims to better understand adolescents in their self-management and to generate recommendations for action for the paediatric multiprofessional care team of patients with cystic fibrosis. Method: A qualitative research approach was chosen to answer the research question. Guided interviews were conducted and analysed using qualitative content analysis according to Kuckartz and Rädiker (2020). Results: Ten patients were recruited for participation in the interviews. Central findings include that adolescents make the disease their own topic in the context of their self-management, their knowledge intensifies with the progress of age and illness, and that adolescents try to maintain a balance between the disease and everyday life. Conclusion: A deeper understanding of the design of self-management is essential if we want to provide the support that adolescents with CF need. Further research efforts should address the question of how a holistic care concept can be planned and implemented. Keywords: self-management, disease management, adolescents, adolescence, cystic fibrosis, mucoviscidosis
Schlagwörter
Schlagwörter
(Deutsch)
Selbstmanagement Krankheitsmanagement Jugendliche Adoleszenz Cystische Fibrose Mukoviszidose
Schlagwörter
(Englisch)
self-management disease management adolescents adolescence cystic fibrosis mucoviscidosis
Autor*innen
Julia Patricia Hiesberger
Haupttitel (Deutsch)
Die Perspektive von Jugendlichen mit Cystischer Fibrose (CF) auf deren Selbstmanagement im Zeitalter von Modulator-Therapien, sozialen Medien und digitalen Technologien
Paralleltitel (Englisch)
The perspective of young people with cystic fibrosis (CF) on their self-management in the age of modulator therapies, social media, and digital technologies
Publikationsjahr
2025
Umfangsangabe
126 Seiten : Illustrationen
Sprache
Deutsch
Beurteiler*in
Martin Nagl-Cupal
Klassifikation
70 Sozialwissenschaften allgemein > 70.00 Sozialwissenschaften allgemein. Allgemeines
AC Nummer
AC17722732
Utheses ID
78221
Studienkennzahl
UA | 066 | 330 | |