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Belastungen und Entlastungsstrategien von an Zöliakie erkrankten Erwachsenen nach der Diagnosestellung
Gudrun Haider
Art der Arbeit
Diplomarbeit
Universität
Universität Wien
Fakultät
Fakultät für Sozialwissenschaften
Betreuer*in
Ferdinand Holub
DOI
10.25365/thesis.9389
URN
urn:nbn:at:at-ubw:1-30359.41750.309063-1
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(Print-Exemplar eventuell in Bibliothek verfügbar)
Abstracts
Abstract
(Deutsch)
Zöliakie ist eine der häufigsten Autoimmunerkrankung weltweit. Die Ursache ist noch nicht völlig bekannt, jedoch scheint eine genetische Prädisposition eine große Rolle zu spielen. Der Körper reagiert bei oraler Einnahme von Gluten, dem Klebereiweißstoff von Weizen, Roggen, Gerste, Dinkel sowie Kamut, Grünkern, Einkorn, Emmer und Tritticale, mit einer Antikörperbildung, einer entzündlichen Reaktion sowie mit einer Zottenatrophie und einer Hyperplasie der Krypten der Dünndarmmucosa. Die Dünndarmschleimhaut des erwachsenen Erkrankten regeneriert sich bei strikter glutenfreier Diät nach ca. zwei Jahren, dadurch können viele Symptome abklingen. Zu diesen zählen ein allgemeines Unwohlsein, Distensionen des Bauchraums, Durchfälle, Gewichtsverlust, Hautblutungen etc. Aber auch Folgeerkrankungen und/oder assoziierte Erkrankungen können in Erscheinung treten. Zu diesen gehören andere Autoimmunerkrankungen, Lymphome, Melanome, Rheumatische Arthritis, Amenorrhoe, Unfruchtbarkeit des Mannes, Epilepsie, Demenz, Depression und Schizophrenie etc.
Die Betroffenen können auf drei Kategorien an Lebensmittel zurückgreifen: solche, die von Natur aus glutenfrei sind und keinem Weiterverarbeitungsprozess ausgesetzt waren, solche, die nach dem Codex Standard als „glutenfrei“ gekennzeichnet sind und solche, die zwar nicht als „glutenfrei“ deklariert sind, aber nach der Zutatenliste kein Gluten beinhalten. Bei letzteren besteht jedoch die Gefahr einer Kontamination in der Produktions- und Lagerkette, die bei der GFD ebenfalls zu vermeiden ist. Dies und die Vermeidung von „verstecktem Gluten“ in Produkten, in denen man keinen Einsatz von Getreide vermutet, stellt hierbei die größte Herausforderung dar. Aus der Notwendigkeit der strikten GFD resultieren Veränderungen, die alle Lebensbereiche betreffen. In der Literatur werden Komponenten wie die Körperfunktion, Gefühle, Beziehungen und die praktische Umsetzung im Alltag beschrieben, die die QoL beeinflussen. Erkenntnisse zu einer veränderten QoL nach der Diagnosestellung widersprechen sich in den recherchierten Studien.
Im empirischen Teil der vorliegenden Arbeit wurde versucht Belastungen sowie daraus resultierende Entlastungsstrategien von Betroffenen zu identifizieren und auch die wahrgenommene QoL zu beschreiben. Kurz nach der Diagnosestellung müssen sich an Zöliakie Erkrankte Wissen aneignen, um die GFD zu „begreifen“ und einhalten zu können. Durch eine unzureichende Beratung seitens der Gesundheits-Professionalisten fühlen sich die Betroffenen in der Phase der Neuorientierung besonders im Stich gelassen. Sie stoßen oft auf Unwissenheit anderer und auf daraus resultierendem Unverständnis und müssen daher aufklärend wirken. Im Laufe der Zeit wird Wissen aufgebaut, welches das soziale Leben und das praktische Alltagsleben erleichtert. Dennoch werden Mehraufwendungen, Kontrolle, Planung, Absicherung und Verzicht Teil des Lebens. Durch die Besserung der Symptome wird dennoch eine höhere QoL wahrgenommen. Daraus resultiert eine sehr hohe Diät-Compliance.
Es konnten Übereinstimmungen von Erkenntnissen bezüglich „chronische Krankheit“ zu Zöliakie im Erwachsenenalter identifiziert werden. Dies betrifft Bury´s „biographical disruption“ nach der Diagnosestellung (1982) und auch Charmaz´s „life is out of control“ (2000). Die Wissensaneignung wird allgemein von chronisch Kranken als Mittel verwendet um diese in das Leben bestmöglich zu integrieren.
Die Literaturrecherche hat gezeigt, dass viele Faktoren und Zusammenhänge noch nicht erforscht wurden. Die empirischen Ergebnisse dieser Arbeit entsprechen weitgehend den Erkenntnissen der wissenschaftlichen Literatur und machen deutlich, dass das Leben von an Zöliakie erkrankten Erwachsenen durch breite Öffentlichkeitsarbeit und ihrem Wirkungskreis wesentlich vereinfacht, Belastungen reduziert und die QoL angehoben werden könnten.
Abstract
(Englisch)
Celiac Disease is one of the most prevalent autoimmune disorders world-wide. The exact cause is unknown, but a genetic predisposition seems to play a big part. The body responds to the oral ingestion of gluten, which is an element of some cereals (wheat, rye, barley, spelt, unripe spelt grain, kamut, einkorn, emmer and triticale) in several ways. These are the formation of antibodies, an inflammatory reaction, a villous atrophy and a hyperplasia of crypts. If an adult concerned complies well to a gluten free diet, the mucosa of the small intestine regenerates within about two years and symptoms regress. Specific and unspecific symptoms are e.g. general weakness and malaise, distensions of the abdomen, diarrhoea and loss of weight. Furthermore, other disorders can follow or are associated, e.g.: other autoimmune disorders, lymphomas, melanomas, rheumatic arthritis, amenorrhea, men’s infertility, epilepsy, dementia, depression and schizophrenia.
A celiac is able to eat food from the following three categories: naturally gluten free food that is not processed further; food defined as gluten free according to the Codex Standard; and food without gluten as an ingredient as indicated on the pack. In the latter case a remaining risk can result from potential contamination during further processing or stocking. One of the greatest challenges that a person suffering from celiac disease is confronted with is to be aware of contaminated food and “hidden“ gluten in items, that do not seem to contain it. As a result of strict gluten free diet changes are necessary in all areas of a person’s life. Literature shows, that the quality of life of a person with celiac disease depends on his or her body functions, emotions, relationships and the practical application of the gluten free diet in daily life. Thus, there are contradictory findings about the quality of life of a person after having been diagnosed with celiac disease.
The empirical part of this thesis attempted to identify which burden a person with celiac disease perceives and which relief strategies he or she has developed. Furthermore, the perceived quality of life is described. Subsequent to the receipt of the diagnosis the celiac has to acquire knowledge on how to recognize gluten free products and to implement the subsequent diet. Especially within the phases of reorientation persons concerned report the lack of adequate counselling by health professionals and that this results in feeling deserted. A person suffering from celiac disease is often confronted with a lack of knowledge on the disease by those people around him or her, leading to the need to explain. In the course of time the social network is more familiar with the consequences of the disease, which makes social life and practical daily life easier. Apart from this, additional expenses, monitoring, planning and sacrifice are integral parts of celiacs’ life. However, due to good compliance with the prescribed diet, the symptoms of the disease become less and thus a better quality of live is perceived.
These findings are in line with other findings on “chronic illness” in general. This concerns the concept of “biographical disruption” reported by Bury (1982) and the observation that “life is out of control” by Charmaz (2000). In this literature, it is also shown, that growing knowledge on a disease and implementing methods to reduce symptoms will help chronically ill persons to handle daily life.
The literature review shows, that many relevant issues have not been explored yet. The empirical findings of this thesis are widely consistent with findings of scientific literature and reveal, that the life of an adult celiac can be facilitated by raising awareness of the disease and its implications, that the burden can be reduced and the persons’ quality of can be improved.
Schlagwörter
Schlagwörter
(Deutsch)
Zöliakie Erwachsene Diät Gluten Belastungen Entlastungsstrategien
Autor*innen
Gudrun Haider
Haupttitel (Deutsch)
Belastungen und Entlastungsstrategien von an Zöliakie erkrankten Erwachsenen nach der Diagnosestellung
Publikationsjahr
2010
Umfangsangabe
111 S.
Sprache
Deutsch
Beurteiler*in
Ferdinand Holub
AC Nummer
AC08089292
Utheses ID
8464
Studienkennzahl
UA | 057 | 122 | |